浙江大学医学院成为中国首家UDNI成员单位,牵头启动未诊断疾病中国中心建设

C9联盟

10月18日上午,浙江大学医学院收到国际未诊断疾病联盟(UDNI)成员委员会主席Eric W. Klee教授发来的喜讯,浙江大学医学院正式成为UDNI成员单位,这是该组织批准的中国首家UNDI 成员单位(Clinical Member)。

据统计,我国有7000多种罕见疾病,保守估计患者在2000万人以上,大部分属于未诊断疾病,患者未确诊或长期被误诊,缺乏诊疗方案,给患者与社会带来长期巨大的负担。今年以来,在刘志红院士带领和组织下,浙江大学医学院积极推进未诊断疾病中国中心筹建,旨在通过多学科交叉会聚和前沿多组学技术,提高中国未诊断疾病的诊断和治疗水平,同时收集和共享标准化、高质量的临床和研究数据,促进对未诊断疾病病因的研究。浙大医学院各附属医院疾病资源丰富,基础研究技术实力雄厚,近期已组建罕见未诊断疾病工作委员会。作为牵头单位,将联合国内多家知名医学院,启动未诊断疾病中国中心建设。今日UDNI成员单位获批,将加快该中心建设进程;期待不久的将来,中国未诊断疾病诊治技术取得高水平突破,惠及中国乃至全世界患者。

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注:国际未诊断疾病联盟成立于2015年,旨在汇聚全球优势资源,为全世界未诊断疾病患者提供更好的诊断和治疗服务。现有联盟成员包括美国、澳大利亚、日本等18个国家。UDNI对其成员单位的资质要求甚为严格,申请单位的技术平台建设、数据库建设、候选患者意愿与其疾病特征、新技术新工具开发、数据共享机制、研究方法等多方面均符合条件才允许加入。

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